La disponibilità a fornire liberamente campioni e informazioni personali è stata promossa dalle istituzioni mediche enfatizzando ideali di solidarietà sociale e altruismo personale, con lo scopo di migliorare la salute umana attraverso la ricerca e attraverso il ricorso “sul dono”. Ma l’ampia pletora di questioni sociali ed etiche è stata finora affrontata principalmente con un solo strumento: il consenso informato.
Il consenso informato è considerato una sorta di tecnologia della governabilità neoliberista, che considera il soggetto donatore come un cittadino autonomo e responsabilizzato che fa delle scelte razionali basate sul calcolo rischi-benefici, orientato al soddisfacimento del suo benessere e dotato del senso di partecipazione. Anche se è ancora in gran parte in uso, tuttavia, il consenso informato è oggetto di critiche da parte degli studiosi di STS e di bioetica.
In primo luogo, la sua attenzione predominante sui diritti individuali è stata messa in discussione. La cosiddetta “svolta comunitaria” nella bioetica ha evidenziato come questo meccanismo giuridico non sia sufficiente per affrontare la natura collettiva dei benefici e dei rischi coinvolti nella ricerca sul biobanking, sostenendo la necessità di sviluppare nuovi meccanismi per affrontare questi principi etici (reciprocità, equità e solidarietà).
In secondo luogo, la forte opposizione all’iniziativa di una biobanca islandese – promossa dai medici di famiglia, dall’associazione medica islandese e da Mannvernd (l’Associazione degli islandesi per l’etica in scienze e medicina) – ha mostrato la necessità di adottare maggiori approcci partecipativi alla supervisione etica. Meccanismi di ampio consenso, in cui ai partecipanti vengono fornite informazioni sulla vasta gamma di scopi e obiettivi della ricerca sul biobanking, sono stati implementati ricorrendo a forme di consultazione pubblica attraverso focus group e altre forme di supervisione etica partecipativa.
Partecipazione pubblica è quindi la parola chiave per garantire la legittimità della partecipazione al biobanking, anche se le strategie concrete variano molto tra le diverse iniziative. Diversi meccanismi di coinvolgimento pubblico, infatti, sono ispirati da una logica di promozione della cittadinanza scientifica coinvolgendo i partecipanti nei dialoghi, nelle consultazioni e nei forum di partecipazione ai processi decisionali. In effetti, un cittadino scientifico non è semplicemente un cittadino pienamente informato, ma uno che è reso capace di negoziare e influenzare le decisioni politiche e i progetti di ricerca.
Tuttavia, gli studiosi della STS sono anche consapevoli di alcuni limiti degli strumenti partecipativi adottati nei meccanismi formali dell’impegno pubblico.
Leggi l’articolo completo su “Tecnoscienza – Italian Journal of Science and Technology Studies“, 9, 2.(english version).
