HEREDITARY sta trasformando la diagnosi e il trattamento delle malattie neurodegenerative e legate al microbioma intestinale attraverso un framework sicuro e interoperabile che integra dati sanitari multimodali, garantendo al contempo il rispetto della privacy. Il progetto si concentra sulle patologie neurodegenerative e quelle correlate al microbioma intestinale, armonizzando dati clinici, genomici e ambientali per sbloccare informazioni precedentemente impossibili. In concreto, questo significa mettere insieme dati che oggi sono sparsi in archivi diversi e spesso incompatibili, per permettere a medici e ricercatori di avere una visione più completa dei pazienti e delle malattie, migliorando così sia la ricerca sia le decisioni cliniche.
In questa prospettiva la gestione integrata dei dati sanitari è il fondamento della sanità del futuro. Studiando queste malattie si incontrano infatti notevoli difficoltà a collegare fonti e archivi costruiti spesso con logiche diverse. Ogni ospedale, laboratorio o progetto raccoglie informazioni in modo proprio, rendendo complicato confrontarle e usarle insieme. Per questo la gestione di archivi dati complessi e diversificati è uno dei principali obiettivi del progetto: HEREDITARY lavora per organizzare, collegare e rendere utilizzabili questi dati, sviluppando sistemi di consultazione sicura dei dati e testando approcci di Federated Learning in grado di semplificare la gestione e la condivisione dei dati.
Le potenzialità sono rivoluzionarie in temini di qualità delle cure, efficienza del sistema ed empowerment dei cittadini. Con dati meglio collegati si possono ottenere diagnosi più rapide, terapie più mirate e una gestione più sostenibile delle risorse sanitarie. I cittadini possono anche essere più coinvolti e informati sulle proprie scelte di salute. Tuttavia, il percorso per realizzarle pienamente è complesso e richiede un approccio ponderato che promuova l’innovazione tecnologica senza mai trascurare i diritti fondamentali delle persone, come la privacy, la sicurezza e l’equità. In altre parole, la tecnologia deve andare di pari passo con la tutela delle persone, affinché i benefici siano reali e accessibili a tutti.
Il ruolo di Observa all’interno di questo progetto si concentra sulla gestione delle attività di public engagement, promuovendo il dialogo con pazienti, caregiver, associazioni e cittadini, e facilitando il loro coinvolgimento nei processi di ricerca. Attraverso incontri, momenti di confronto e iniziative di partecipazione di questo tipo, HEREDITARY contribuisce a integrare i bisogni reali delle persone nello sviluppo delle soluzioni, rafforzando la fiducia e l’impatto sociale della ricerca sui dati sanitari.
