Il team Observa ha recentemente visitato la sede operativa di FEUGA (Fundación Empresa-Universidad Gallega) nella città di A Coruña per un incontro strategico che segna un’importante passo avanti negli sforzi di comunicazione e disseminazione del progetto internazionale HEREDITARY.
L’incontro ha riunito i rappresentanti di Observa e Carlos Iglesias di FEUGA per discutere i progressi del Work Package 8 (WP8) del progetto HEREDITARY, guidato da FEUGA, ed incentrato sulla comunicazione, la disseminazione, la proprietà intellettuale e l’innovazione. FEUGA svolge un ruolo coordinativo cruciale per garantire che i risultati del progetto raggiungano ricercatori, pubblico e altri stakeholders, rappresentando – inoltre – il partner responsabile del sito web del progetto e della sua comunicazione.
Rendere accessibili dati sanitari complessi
Uno dei principali temi dell’incontro ha riguardato l’importanza di comunicare i dati della ricerca sanitaria ai non esperti, una sfida che è al centro della missione di HEREDITARY. Il progetto adotta un approccio di Citizen Science, creando spazi per un dialogo tra clinici, ricercatori, pazienti e associazioni, al fine di rendere la ricerca sanitaria più inclusiva e trasparente.
Il progetto HEREDITARY, avviato nel gennaio 2024, mira a trasformare l’individuazione e il trattamento delle malattie neurodegenerative integrando dati sanitari multimodali, informazioni genetiche e cliniche, attraverso un’infrastruttura federata sicura. Con 18 partner distribuiti tra Europa e Stati Uniti, una comunicazione efficace è essenziale per tradurre questa complessa attività di ricerca in conoscenze utilizzabili da pazienti, decisori politici e pubblico.
Strumenti per il coinvolgimento
Attraverso i suoi Health Social Laboratories (HSLs), il progetto crea soluzioni che garantiscono che le esigenze e le prospettive dei pazienti siano integrate nell’innovazione della ricerca. Il sito web del progetto, gestito da FEUGA, funge da punto di riferimento centrale per la disseminazione pubblica, offrendo aggiornamenti regolari su pubblicazioni, eventi e progressi del progetto.
Cosa significa questo per la comunicazione sanitaria?
L’incontro ha evidenziato un punto fondamentale: i dati sanitari avanzati e i metodi basati sull’intelligenza artificiale devono rimanere comprensibili e affidabili per le persone che li utilizzano. Poiché l’assistenza sanitaria è sempre più complessa, una comunicazione sanitaria efficace è essenziale per sviluppare la health literacy e consentire ai pazienti di orientarsi nei servizi sanitari: ciò è in linea con l’obiettivo di HEREDITARY di cambiare il modo in cui affrontiamo l’assistenza sanitaria, rendendo accessibili informazioni finora irraggiungibili, pur mantenendo la riservatezza e la sicurezza dei dati.
Continuate a seguirci per ulteriori aggiornamenti sul progetto HEREDITARY, mentre proseguiamo nel colmare il divario tra la complessità della ricerca sanitaria e la comprensione da parte del pubblico.
